Ingrid leeft al zes jaar met tinnitus, ontstaan na een lange periode van mentale en lichamelijke overbelasting. In het begin was het geluid zo hard dat ze geen letter meer kon lezen en drie maanden lang alleen van de bank naar bed kroop. Ze probeerde zo'n beetje alles wat verbetering beloofde. Toen ontdekte ze Freequency en dat is tot op heden haar continue hulplijn.
Van een klein ruisje naar een staaljager
Januari 2020. Ingrid gaat wandelen met de hond van vrienden en komt terug met een klein ruisje in haar rechteroor. Niet zorgwekkend en ze gaat er die avond mee slapen. De volgende ochtend is het zachte ruisje veranderd in een oorverdovend geluid. Wat begon met een klein ruisje is in die nacht veranderd in een compleet orkest/straaljager. 24/7 gaat het door, dag en nacht. Het is het eerste wat ze hoort als ze wakker wordt en het laatste wat ze hoort als ze probeert te gaan slapen.
De eerste drie maanden kan Ingrid vrijwel niets meer. 'Ik ben letterlijk drie maanden van de bank naar mijn bed gekropen. Ik kon geen letter meer lezen, zo hard was het geluid.' Ze geeft regelmatig aan dat de buren het moeten horen, zo hard gaat het tekeer in haar hoofd.
Testen bij audiciens en oorartsen laten wat gehoorverlies in de hoge tonen zien, maar dat verklaart niet alles. De oorzaak moest dus dieper liggen.
Geen houvast
Wat de eerste periode zo zwaar maakte, was niet alleen het geluid zelf, maar vooral het gebrek aan perspectief. Bij de huisarts en later in het ziekenhuis krijgt Ingrid te horen dat ze ermee moet leren leven, en dat het met het ouder worden waarschijnlijk nog erger zou worden.
Dat was het ergste wat ze op dat moment kon horen. Ze stond in de paniek- en angststand en dit soort antwoorden verhoogde haar stressfactor wat het geluid alleen nog maar verergerde. De impact was heel groot: vakanties werden afgezegd, alleen nog binnen zitten en nergens meer aan deelnemen. Ingrid wilde zo graag een uitweg dat ze op een gegeven moment de huisarts belde met de vraag of ze haar niet gewoon een paar maanden in coma kon brengen in de hoop dat het geluid daarna weg was.
Wel was ze ondertussen gestart met voetreflexmassages wat haar pure ontspanning gaf en waar ze haar verhaal kwijtkon. Dat was het enige lichtpuntje in die tijd. Uiteindelijk wordt ze door haar zus geattendeerd op de Tinnitus Academy: vijf dagen intern, gericht om op zoek te gaan naar de bron van de tinnitus. In haar geval een hele lange periode van mentale en lichamelijke overbelasting wat uiteindelijk resulteerde in tinnitus. Ze leert ook wat tinnitus daadwerkelijk is: een verwerkingsproces in de hersenen, niet in de oren. Ze sluit de vijf interne dagen positief af. De voetreflexmassages gaan ook onverminderd door, en stukje bij beetje wordt Ingrid rustiger.
De juiste volgorde
Toen Ingrid via vrienden Freequency tegenkwam, greep ze ook deze methode meteen aan. Dat deze app zich later in haar traject aandiende was voor haar juist erg positief. 'In het begin wil je alleen maar weg van het geluid. Je wil het maskeren, omdat er vooral paniek en angst heerst. In Freequency zoek je je geluid bewust op. Dat durf je in het begin nog niet, omdat je juist bang bent voor het geluid. Maar later, als je weet wat tinnitus is en wat mogelijk de oorzaak ervan is, durf je veel beter je geluid op te zoeken.'
Vaste hulplijn
'Freequency was een verademing. De eerste 100 dagen krijg je begeleiding. Je speelt dagelijks 10 minuten. Soms kon ik niet wachten tot de volgende dag om weer te kunnen spelen.' Rond dag vijfentwintig merkt ze voor het eerst verandering. 'Als ik dan de telefoon weglegde na die tien minuten, dacht ik niet meer de hele dag aan mijn piep. Hij was er nog wel, maar ik kon ook weer andere dingen toelaten.' Precies het patroon dat we vaker terugzien in de whitepaper ongeveer een derde van de gebruikers ervaart rond die periode een merkbare verlichting.
Ze vergelijkt de app met de Tinnitus Academy, waar de vijf dagen intensieve begeleiding fijn waren, maar waarna je het toch weer alleen moet doen. Freequency biedt haar juist dat vaste ritme, zekerheid en continue begeleiding. Na de 100 dagen kun je de app al naargelang behoefte gewoon blijven gebruiken. Kortom: een continue hulplijn. Later in de honderd dagen laat Ingrid ook al haar oude maskeertechnieken los: geen watje meer in haar oor op de fiets, geen oordoppen meer in de bioscoop, geen geluiddichte koptelefoon meer voor de tv, en geen vogelgeluiden op haar nachtkastje. 'Dat heb ik sindsdien ook nooit meer gedaan.'
Niet meer tinnitus, maar weer Ingrid
'In het begin was ik niet meer Ingrid, ik was de tinnitus geworden. Het ging alleen nog over mijn geluid en hoe hard het was.' Freequency hielp haar dat gevoel te doorbreken. Ze kan inmiddels weer lezen, iets wat twee jaar lang niet lukte. Het geluid zelf is niet verdwenen. Soms is het rustig, soms is het weer een tien op een schaal van tien, met name als ze te veel doet of onder stress staat. Maar Ingrid heeft er nu grip op. Ze gebruikt de app dan een paar dagen om weer rust te vinden en legt hem daarna weer weg tot ze hem opnieuw nodig heeft.
Ze beschrijft het leven sinds de tinnitus als volgt: 'De eerste drie maanden zat ik in de kelder. Geen uitzicht en geen daglicht. Iedere dag probeer ik een verdieping hoger te komen om uiteindelijk in het penthouse te eindigen waar het uitzicht prachtig is en waar de zon binnen kan schijnen. 'Lukt dat iedere dag?' Nee niet iedere dag maar in de kelder kom ik niet meer. Sommige dagen moet ik genoegen nemen met de eerste of de tweede verdieping. Dan pak ik de app er weer even bij waarna het penthouse dan stukje bij beetje weer in zicht komt.'
Boodschap aan lotgenoten en de zorg
Aan mensen die net tinnitus hebben wil Ingrid iets meegeven. 'Als je net tinnitus hebt, weet je niet wat je overkomt en wat je moet doen. Je gaat naar de huisarts met het antwoord dat er niets aan te doen is. Dan ga je googlen en googlen en je leest de meest afschuwelijke verhalen waar je geluid in ieder geval niet minder van wordt.
Richt je daar niet op. Richt je op een stuk ontspanning en ga op zoek naar de daadwerkelijke bron van je tinnitus. Pas als je weet wat er met je gebeurt en wat de oorzaak is, is er ruimte om Freequency te gaan proberen. Je moet eraan toe zijn om je geluid actief te gaan opzoeken.
Ze zou ook willen dat de zorg zelf beter voorbereid is op tinnitus. 'Je ziet overal folders met tips als je iets mankeert. Bij de dokter, bij fysio, bij de tandarts of bij de sportschool etc. etc. Helaas heb ik tot op heden nog geen folder gezien wat je zou kunnen doen als je net tinnitus krijgt en welke trajecten je zou kunnen proberen. Het advies dat ik kreeg om ermee te leren leven heeft mij in het begin alleen maar meer angst, stress en paniek gebracht.'
Inmiddels gebruikt Ingrid Freequency nog steeds, ruim na haar honderd dagen, telkens wanneer ze het nodig heeft. 'Ik zou het abonnement nooit meer opzeggen. Die hulplijn helpt me erbovenop in de lastige periodes.' Ingrids verhaal laat zien dat er niet één juiste volgorde is voor iedereen, maar een combinatie van aanpakken die bij haar paste. Wil je zelf ervaren wat Freequency voor jou kan doen? Download de Freequency app in de App Store.